

DISPOSITIF INTÉGRÉ POUR LES HANDICAPS RARES
Équipe Relais Handicaps Rares
Pôle Ressources Handicaps Rares
Réseau territorial d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare en Champagne-Ardenne
Présentation
L’Équipe Relais Handicaps Rares est un dispositif d’information, de conseil, d’orientation et de coordination. Elle s’appuie en Lorraine et Champagne-Ardenne sur des moyens complémentaires que sont le Pôle Ressources Handicaps Rares et un Réseau territorial champardennais dédié à l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.
L’Équipe Relais Handicaps Rares accompagne :
- Toutes les personnes en situation de handicap rare sans limite d’âge
- Les aidants et les professionnels
- Sans notification MDPH
- Sans participation financière demandée
Cliquez ici pour visualiser la plaquette de présentation.
Vous êtes une personne en situation de handicap rare, un proche, un aidant
L’ERHR est déployée pour :
- Écouter, informer, conseiller, orienter
- Évaluer votre situation et vous accompagner dans la recherche de solutions
- Identifier et mobiliser toutes les ressources disponibles pour vous apporter une aide adaptée (professionnels, entourage, documentation, formation, sensibilisation…)
- Soutenir la mise en œuvre des réponses d’accompagnement proposées.
Cliquez ici pour visualiser la plaquette destinée aux familles.
Vous êtes un professionnel (sanitaire, médico-social, éducation nationale, MDPH, etc.)
L’ERHR est déployée pour :
- Sensibiliser et former pour vous aider à mieux connaître et comprendre le handicap rare
- Soutenir les pratiques de coopération, de collaboration, et d’animation du réseau local
- Contribuer à l’état des lieux des ressources disponibles sur le territoire régional
Le Handicap Rare, c’est :
Une définition officielle est disponible ici.
Voici quelques exemples de situations vécues :
« L’IME de notre fils de 9 ans nous parle de le réorienter. Il souffre d’une épilepsie sévère et de troubles du comportement, nous avons peur que personne ne l’accueille… »
« Notre fils de 31 ans a un syndrome de Prader Willi. L’ESAT où il travaille dit que cela devient compliqué pour lui. Que va-t-il se passer s’il n’est plus capable de travailler ? »
« Ma fille de 16 ans a un trouble psychiatrique et une épilepsie sévère, mais elle n’est accompagnée par personne et n’est pas scolarisée. Elle vit avec moi à la maison, mais je souhaite retrouver du travail et trouver une école spécialisée pour elle. Pouvez-vous m’aider ? »
« Nous venons d’emménager dans la région avec notre fille de 18 ans sourde er déficiente intellectuelle. Pouvez-vous nous indiquer vers qui nous tourner pour trouver de bons spécialistes et un établissement adapté pour elle ? »
« J’ai 81 ans, je suis sourde de naissance et ma vue diminue de façon importante. J’ai besoin de trouver un moyen de communiquer avec les autres avant que je n’y voie plus du tout. »
« Notre fille de 13 ans a une maladie rare qui provoque des soucis de santé, une déficience intellectuelle et elle ne parle pas. Nous cherchons un moyen de communiquer avec elle. »
Nous contacter
- Par téléphone au 03 83 22 25 60
- Par mail à contactLCA@erhr.fr
- Via notre formulaire de contact
Pour en savoir plus
- Visitez le site internet de l’ERHR Nord Est
- Téléchargez notre plaquette de présentation et l’intercalaire dédié aux familles (donner accès au téléchargement des 2 documents en PDF)
- Visionnez les vidéos de présentation sur notre chaîne Youtube
- Inscrivez-vous à notre newsletter
- Accédez aux ressources documentaires nationales sur le portail documentaire
Visionnez la vidéo de présentation sur l’accompagnement individuel de l’ERHR en cliquant ici.
Nous contacter
Pôle administratif ERHR
Institut Michel Fandre
51 rue Léon Mathieu – 51100 Reims
http://nordest.erhr.fr